Känner att jag måste skriva några rader här om denna sjukdom. Vet att Ni många hamnar hos mig när Ni googlar på myelofibros.
Jag har också fått så många positiva inlägg och mejl som tack för att jag skrivit om min mamma och hennes myelofibros. Denna elaka och vidriga sjukdom!

Jag är medveten om att det finns massor av elaka sjukdomar men tack och lov har ingen i min familj drabbats av dom...ännu! I såna här lägen är man sig själv närmast och det tycker jag också att man bör få vara!

Jag beklagar att jag itne följde upp detta i samband med att mamma dog men det var mycket omkring mig då och egentligen kan jag itne säga att det blev mindre.

Jag har själv varit sjukskriven på på grund av utbrändhet sedan hösten 2003 och jag lovar att ha en sjuk mamma gjorde inte saken bättre, bortsett från att det var ju kanske lättare för mig att ha kontakt då jag inte hade nåt jobb att ta hänsyn till!!

Återigen vill jag passa på att förmedla min mejladress [email protected] för den som vill komma i kontakt med mig angående myelofibros. Jag kan inte så mycket men jag kan berätta det jag vet och vad vi tänkte och kände på resan mot det oundvikliga!

Jag saknar min mamma oerhört mycket men jag kan inte säga att jag är ledsen...oftast minns jag min mamma med ett leende. Att slåss med en dödlig sjukdom är ingen angenäm kamp och jag undrar ofta hur sjutton mamma klarade det?

Hon visade mycket sällan vad hon kände och tänkte....hon gnällde aldrig. Just detta med att hon aldrig gnällde var mycket märkligt då hon haft en del sjukdomar under sitt liv och jag kunde tycka att hon gnällde...ont i ryggen...ont i magen....feber....lunginflammation...osv.
Men...när hon fick myelofibros så var det inget gnäll...då tyckte jag det var jobbigt istället!!

Nog sjutton har man rätt att gnälla när man får en begränsad tid att leva????

Jag lever själv med ångest och depression och vet hur överjävligt det är men jag har ingen dödlig sjukdom...hur kan man över huvudtaget fungera när man har det???

Jag måste säga att jag verkligen beundrar min mamma som klarade detta!!!! Bara den som kände min mamma innan hon blev sjuk och den som kände henne efter hon blev sjuk vet hur stor förändringen blev. Jag har sällan skådat en människa bli så ödmjuk över livet!!!

Nu kan det ju då tyckas att jag sitter här drygt två år senare och helgonförklarar min mamma men så är det inte. Vi hade våra duster och det minns jag väl men just därför var det så underbart att se hennes förändring....dock otroligt jobbigt att veta att man skulle få så lite tid med denna nya underbara kvinna!!!

Mitt enda råd är....ta vara på tiden med Era nära och kära...man vet aldrig när det tar slut!!!