Myelofibros!

Känner att jag måste skriva några rader här om denna sjukdom. Vet att Ni många hamnar hos mig när Ni googlar på myelofibros.
Jag har också fått så många positiva inlägg och mejl som tack för att jag skrivit om min mamma och hennes myelofibros. Denna elaka och vidriga sjukdom!

Jag är medveten om att det finns massor av elaka sjukdomar men tack och lov har ingen i min familj drabbats av dom...ännu! I såna här lägen är man sig själv närmast och det tycker jag också att man bör få vara!

Jag beklagar att jag itne följde upp detta i samband med att mamma dog men det var mycket omkring mig då och egentligen kan jag itne säga att det blev mindre.

Jag har själv varit sjukskriven på på grund av utbrändhet sedan hösten 2003 och jag lovar att ha en sjuk mamma gjorde inte saken bättre, bortsett från att det var ju kanske lättare för mig att ha kontakt då jag inte hade nåt jobb att ta hänsyn till!!

Återigen vill jag passa på att förmedla min mejladress
kajsalisa2002@hotmail.com för den som vill komma i kontakt med mig angående myelofibros. Jag kan inte så mycket men jag kan berätta det jag vet och vad vi tänkte och kände på resan mot det oundvikliga!

Jag saknar min mamma oerhört mycket men jag kan inte säga att jag är ledsen...oftast minns jag min mamma med ett leende. Att slåss med en dödlig sjukdom är ingen angenäm kamp och jag undrar ofta hur sjutton mamma klarade det?

Hon visade mycket sällan vad hon kände och tänkte....hon gnällde aldrig. Just detta med att hon aldrig gnällde var mycket märkligt då hon haft en del sjukdomar under sitt liv och jag kunde tycka att hon gnällde...ont i ryggen...ont i magen....feber....lunginflammation...osv.
Men...när hon fick myelofibros så var det inget gnäll...då tyckte jag det var jobbigt istället!!

Nog sjutton har man rätt att gnälla när man får en begränsad tid att leva????

Jag lever själv med ångest och depression och vet hur överjävligt det är men jag har ingen dödlig sjukdom...hur kan man över huvudtaget fungera när man har det???

Jag måste säga att jag verkligen beundrar min mamma som klarade detta!!!! Bara den som kände min mamma innan hon blev sjuk och den som kände henne efter hon blev sjuk vet hur stor förändringen blev. Jag har sällan skådat en människa bli så ödmjuk över livet!!!

Nu kan det ju då tyckas att jag sitter här drygt två år senare och helgonförklarar min mamma men så är det inte. Vi hade våra duster och det minns jag väl men just därför var det så underbart att se hennes förändring....dock otroligt jobbigt att veta att man skulle få så lite tid med denna nya underbara kvinna!!!

Mitt enda råd är....ta vara på tiden med Era nära och kära...man vet aldrig när det tar slut!!!

Mammas myelofibros vann kampen!

Tänk så märkligt det kan vara...inte hade jag en aning om att det var så många som läste och att det jag skrev hade ett värde för nån annan???

Det har gått många månader sedan jag sist skrev och det har också hänt mycket. Jag kan ju börja med att berätta att min mamma avled stilla i slutet på mars månad.

En lördag i mitten på mars fick mamma så vansinnigt ont i sin höft, hon hade haft problem länge med värk i både höft och axel men trodde väl att det beroddae på att hon ofta ramlade när hon var uppe och gick på nätterna. Hon fick ju så kolossalt mycket starka tabletter för att kunna sova så det var inte märkligt och min pappa har just aldrig haft sömnproblem så hon kunde ju vara uppe och studsa utan att nån märkte nåt. Till hennes stora förtvivlan så handlade ofta de nattliga promenaderna om mat!! Mamma har aldrig varit uppe på nätterna för att äta...men sista halvåret så var det snarare en regel än ett undantag. För henne var det otroligt jobbigt för alla vet vad som änder  om man äter mycket på nätterna...de flesta av oss vet kanske också vad som händer om man äter mycket cortison!! Mamma ökade säkert 30 kg i vikt det senaste halvåret, gissa hur jobbigt det är om man redan innan har en viktfixering...

Nå, hon blev inlagd och de kunde inte hitta nåt egentligt fel förrän de gjorde en magnetröntgen då såg de att eventuellt fanns det lite vätska i höften men det var så lite så det var inget de kunde suga ut utan det skulle bli strålning. Strålningen oroade mig lite för det är ju nåt man hört att det ger ju inte alltid så positiva bieffekter. Under den veckan så kände jag att det är nog dags att göra ett besök i Småland...så jag bokade tågbiljett och berättade för mamma att nu kommer jag ner på söndag. Hon blev så himla glad och allt kändes så otroligt härligt. Eftersom mamma och jag under många år har haft en  minst sagt ansträngd relation så var det så härligt att mötas igen på ett nytt plan och med vuxna värderingar....samt att min mamma blev en mycket annorlunda människa efter att hon fått sin diagnos.

När lördagen kom så ringde jag mamma på sjukhuset och bara bekräftade att allt var okej, hon var då strålande lycklig hon bara kvittrade i telefonen...dels för att jag skulle komma ner och för att hon skulle få permission under söndagen fram till måndag eftermiddag. Hon skulle dessutom få åka på taxutställning i Moheda och då också få träffa släktingar från Gotland som vi inte träffat på mycket länge.

Min svägerska hämtade mig på stationen i Alvesta och vi åkte genast till Moheda för att möta upp resten av familjen. Tack och lov hade min svägerska varnat mig för att mamma förändrats...för hon hade svullnat något så enormt av all cortison men det var fortfarande min mamma. Det kändes lite skumt att min aktiva spralliga mamma satt i rullstol men hon var där och jag slapp att bara träffa henne i sjukhusmiljö!!

När utställningen var slut åkte vi hem till mamma och pappa i Alvesta och drack kaffe allihopa...även min bror och svägerska. Mamma var trött men hon var med nästan hela tiden, en kort stund gick hon och la sig för att vila. Framåt kvällen åt vi mat tillsammans allihopa och när bror och svägerska åkt hem till sitt så satt mamma, pappa och jag uppe och pratade till ganska sent på kvällen. Mamma struttade omkring därhemma så gott hon kunde, använde en kontorsstol som rullator. Plockade fram  lite grejer som hon ville att jag skulle ha med mig tillbaka till Västerås när jag åkte hem. Framåt tolvsnåret gick vi och la oss för det skulle ju komma en morgondag......

Jag vaknade till vid sjutiden av att jag hörde mamma och pappa prata men det var ju inget märkligt eftersom de ofta vaknade tidigare än jag så jag somnade om i godan ro. Vid halv nio vaknade jag och gick upp till pappa och drack lite kaffe, då berättade han att mamma kräkts vid sjutiden på morgonen men det var inte nåt som oroade eftersom det hänt flera gånger sista tiden. När klockan blev nio så tyckte jag att det var dags att mamma vaknade till så vi hann prata lite hemma innan det var dags för henne att återvända till sjukhuset och jag fick då ingen bra kontakt med henne. Min första tanke var att medicinerna gjort att hon blivit så borta. Jag frågade pappa om det kunde vara så att hon blandat ihop medicinerna mend et trodde han inte för såvitt han visste så hade hon inte tagit mediciner nnär hon var vaken vid sju. Ja, vi bestämde oss för att försöka väcka henne med jämna mellanrum så hon kom till medvetande. Så här efteråt så kan jag ju se att vi borde ha förstått bättre men hur ska man veta...ingen av oss har ju jobbat inom vården och har såna kunskaper! Pappa och jag har ju bara tillsammans 65 års erfarenhet av det postala arbetet och den gick ju inte att använda här!

Så småningom så blrjade jag nog sakta ta in att nåt förändrats och när min svägerska ringde och sa att hon var på väg så berättade jag att jag itne riktigt förstod hur vi skulle få mamma tillbaka till sjukhuset under eftermiddagen... A (svägerskan) satte sig i blien och åkte mot Alvesta på vägen kom hon på bättre tankar och åkte förbi vårdcentralen och pratade med mammas familjeläkare som inte var behandlande läkare för mamma var ju i det fallet överskriven till dagvården på Växjö lasarett. Han satte direkt på sig rocken och kom med A hem till mamma. Han satte sig bredvid mamma i sängen och pratade några ord med henne och sedan bad han oss att vi skulle samlas i köket och prata lite. Han sa då precis som det var utan omskrivningar att mamma fått en stroke och att det var slutet som var här. Pappa och jag fick då ta ställning til hruvida vi ville att hon skule få dö hemma eller om vi ville att hon skulle till sjukhuset...beslutet var inte svårt...självklart skulle mamma få dö hemma!! Vi visste båda att det var hennes önskan och givetvis ville vi uppfylla den.

Genast satte en massa praktiska saker i gång...jag fick ringa hem och ta kontakt med mina barns pappa för att han skulle kunna prata med mina söner och berätta....låta dom ta beslut huruvida de ville komma ner eller inte. I allt detta fanns också en stor förtvivlan...vi visste att denna stund skulle komma men vi var itne förberedda på att det skulle hända just då. Döden är ju nåt man skjuter ifrån sig även om man vet att den står utanför dörren och väntar. Vi fick en enorm hjälp av sköterskepatrullen som kom var tredje timme och tittade till mamma och gav henne morfin så hon skulle slippa smärta.

Min äldste son valde att komma ner med tåget på tisdagen och det var då mitt på dagen vi hade sista pratkontakten med mamma efter att han kommit så sjönk hon bara djupare ner i medvetslösheten och onsdagen den 29:e mars 04.34 så somnade min mamma in efter två och ett halvt års kamp mot en mycket elak sjukdom.

Det var en gåva att få vara med för om döden är så vacker så är den inget att oroa sig för. Hon bara drog en djup suck och sedan var det slut. Vi fanns runt henne allihopa...hon kände sig trygg.

Fortsättning följer en annan dag. Den som vill får gärna mejla mig på
kajsalisa2002@hotmail.com för såvitt jag vet kan jag inte se Era mejladresser men hör gärna av Er för detta är inget jag har nåt problem med att prata om och prata behöver man...kan jag tillföra nåt är det bara bra!!!










Snart nytt år!

Först vill jag tacka Jesper för Ditt inlägg för jag hoppas att Du hittar tillbaka hit. Skulle dessutom vara kul att få en kontakt med Dig. Myelofibros är ju en sjukdom som är så pass ovanlig att det är svårt att hitta någon som känner till den och som man kan prata med.

Min mamma är, skulle man kunna tycka, lyckligt lottad med att inte se sjuk ut. Inte för den som inte känner henne väl, jag ser ju förstås att sjukdomen har märkt henne. Men många tror inte att hon är så sjuk som hon är och önskar henne ett lyckligt tillfrisknande....

Nu till julen kom det ett julbrev från en nära släkting som de inte haft kontakt med på flera år men som jag har haft regelbunden kontakt med och jag har ringt och förklarat för dom om mammas sjukdom och att den är obotlig...i julbrevet så avslutas det med ett  "Hoppas Du snart blir frisk".....Jag hörde på mamma att hon inte uppskattade det...det var ju inte bara ett hån utan på nåt vis så visade det också deras stora ointresse när jag ringde och berättade!

Den andra januari far vi ner till Småland igen och med lite flax så har jag möjlighet att få följa med mamma till dagvården då hon ska få påfyllning av blod. Nu kan man ju tycka att det inte är så speciellt men jag tycker det vore intressant att få följa med och kanske få träffa henens läkare och eventuellt få lite mera kött på benen. Man kan ju söka på nätet men det är faktiskt inte så många träffar åtminstone inte för mig som inte är så haj på engelska och läkarspråk!

Nå, vi är glada att få ha mamma hos oss ytterligare en nyårshelg och kanske en vår till...längre än så orkar jag inte tänka. Att leva så inpå döden är tärande, ofta talar människor om att man får ett annat perspektiv på livet och jo, det får man kanske men likväl fortsätter vardagen! Jag inbillar mig att jag försonats vid tanken på att mamma snart kan lämna oss men jag kan inte i min vildaste fantasi föreställa mig hur det kommer att kännas!

Med en önskan om ett Gott Nytt År till alla så avslutar jag årets bloggande. Tror väl knappast att jag kommer ihåg att skriva nåt mera i år!!!

Hur är det egentligen?

Ja, det är en fråga jag ofta ställer mig...när ska jag agera, när är det dags för personliga möten?
Mamma och jag har en mycket regelbunden kontakt per telefon men är det kanske dags för ett möte?

Vi bor så långt ifrån varandra, det är 45 mil mellan Västerås och Alvesta det är inte gjort på en kvart att ta sig dit och det är inte heller gratis! Nog för att min mamma är värd varje krona som ett besök kostar men jag ska kunna ta dom pengarna från nånstans också.

Påringningar kommer från både far och bror...men för att citera Thomas Di Leva...Vem ska jag tro på.....

Mammas blodvärde var förra veckan nere under nittio vilket innebar att hon fick påfyllning. Hon mådde dessutom mycket dåligt, hon var trött och hängig och saknade all energi. Det visade sig då att hon hade någon form av inflammation i bihålorna och fick antibiotika mot det. Nu hoppas jag att det är det som gjort henne mycket trött senaste tiden.

Jag försöker inte leka struts och tro att hon inte kan bli trött av sjukdomen i sig för det vet jag men jag tycker att det är viktigt att komma ihåg att allt behöver inte bero på sjukdomen och man behöver inte måla fan på väggen genast! Nå, igår gjordes en ny provomgång så vi får väl se vad det visade!!

Jag har sökt ivrigt på nätet om detta med järnvärde. De flesta verkar blanda ihop det med blodvärde och tro att det är samma sak.....det är det inte!!!
Blodvärdet för en kvinna ska ligga på minst 120 och järnvärdet ska vara minst 10 *uppgifter hittade på nätet* Min mammas blodvärde brukar ligga runt 85 när hon kommer på provtagning....järnvärdet senast prov togs var 4475.

Så nu ska hon få nån form av behandling mot detta för det är givetvis inte hälsosamt med detta enorma värde.

Hon ska också sluta med sprutorna hon tar som är ett dopningsmedel, läkarna anser att dessa inte ger önskvärd effekt och att det då är onödigt vilket jag absolut kan hålla med om!!

En fråga fortfarande som mal i huvudet är....gjorde det nån nytta att operera bort mjälten?? Det var ju ett frivilligt val mamma gjorde så det är ingen som kan ställas till svar för det....men alla frågor som börjar med om är jobbiga nu!!

Nå, ikväll ska jag ringa och hära hur det är med henne!!

Läget är...

...ja, det som det ändå visste!!!

Senast mamma var inne och kollade värdena var förra veckan och då var värdena nere runt 75 så då fick hon två påsar med påfyllning!

Nästa gång hon ska in så ska hon också få nån form av behandling som ska rensa hennes kropp från järn. Det är ju så att hon får kolossalt höga järnvärden när hon får blodtransfusioner och det är givetvis inte bra för "ledningarna" att bi rostiga!!  Det ryktas om att den behandlingen inte är nåt vidare men....vad gör man inte som mamma säger!!

För övrigt är det väl ganska ledsamt eftersom mamma inte svarar på transfusionerna lika bra nu som hon gjorde tidigare och hon börjar väl själv säga nu att nedräkningen har börjat.

Inte vet jag hur det ska bli när mamma går bort...hur klarar man det?  Jag försöker att inte tänka så mycket på den biten utan att leva för dagen och vara glad för varje dag hon finns med oss.


I Dödens väntrum

Kvinnan i Dödens väntrum

 

Sitter och ler

 

En vän från det förflutna

 

Dök upp från ingenstans

 

 

Vännen ler

 

Och kastar superlativer

 

Både kors och tvärs

 

Om kvinnan i Dödens väntrum

 

 

Kvinnan ler och tänker

 

Vännen kom mig ihåg

 

Jag betydde nåt för nån

 

Jag lämnade efter mig ett spår

 

 

Ett avtryck på en plats

 

Jag lämnade för så längesen

 

På detta kan jag leva länge

 

Tänker kvinnan i Dödens väntrum

 

 

 

Ia 2005-05-31


Underligt...

Igår var det då åter dags för mamma att kolla värdena samt göra en höftröntgen.

Hb:t låg på 91 vilket ju borde tala för en transfusion men nej, den för dagen behandlande läkaren säger att nej, Du får komma in nästa vecka och ta nya prov igen. Till saken hör att den läkaren är inte min mammas ordinarie läkare utan en som bara tar beslut när de andra läkarna är på semester eller av någon annan anledning inte kan göra en bedömning. Det var också denna läkare som istället för att ta reda på varför mammas blodvärde var så lågt (82) bara i hastigheten skrev ut järntabletter.........

 

Ganska snart efter detta så kom andra läkare på att hon led av just myelofibros. För kännedom så bör väl en kvinnas blodvärde ligga på ungefär 120 - 130 om jag inte är helt fel ute.

 

Nå, min svägerska, som emellanåt är guld värd och dessutom finns på plats rent geografiskt, ringde in till dagvården på Växjö sjukhus och såg till så att mamma fick komma in redan idag och få två påsar blod. Det är nämligen ganska viktigt att blodvärdet inte sjunker för mycket mellan gångerna för att patienten ska kunna upprätthålla en hyfsad livskvalité. Läste på nätet att patienten bör inte hamna under 90 och rent logiskt så är väl 91 nästan inte över.....

 

Nå, idag är hon inne och tankar som hon säger, jag hoppas hon svarar upp bättre denna gång.


Mamma

Ja, min mamma har alltså myelofibros vilket är en sjukdom som påminner om blodcancer. Den går inte att bota, åtminstone inte om man passerat 60 vilket min mamma gjort på papperet.

Cirka 40 personer om året får denna diagnos och det är väldigt svårt att veta i vilken fas av sjukdomen man befinner sig i.

Min mamma har nyligen opererat bort mjälten vilket då ska hjälpa till att förhindra att kroppen ska "rosta" för fort. Alltså, blodvärdet sjunker väldigt hastig och min mamma har sista tiden fått blodtransfusioner varannan vecka vilket innebär att järnvärdet sticker upp i höjden och man kan då med viss skämtsamhet säga att kroppen rostar. Mamma får också varje vecka en spruta innehållande ett dopingmedel som också ska hjälpa till att förhindra just den processen.

Kom nu ihåg om Du läser detta att jag kan inte lova att allt jag skriver är med sanningen överensstämmande utan bara som jag uppfattat det efter kontakter med mamma och läkare och vissa sidor på nätet!

Det senaste som nu har tillstött är att blodet inte koagulerar som det ska men jag antar att det kan ha med mjälten och blodkroppar att göra. Men...om hon så bara sticker sig på en liten nål så blöder det länge, ibland flera dagar innan det börjar läka. Blåmärken får hon av absolut ingenting.

Då vi under många år haft ett mycket komplicerat förhållande där vi nu nånstans hittat varandra så är det mycket jobbigt att veta att nu när jag äntligen hittat den mamma jag längtat efter i hela mitt liv så ska jag inte få behålla henne! Visst är det så att alla föräldrar nångång ska dö....men min mamma är faktiskt bra 64 år fyllda och då är det för tidigt att lämna in.

Dock har det fört med sig en bra sak till och det är att vi börjat prata om döden vilket nästan tidigare varit tabu i vår familj. Själv har jag inget större problem med döden det är ju det enda vi är riktigt säkra på allihop att vi färdas mot. Problemet är ju att döden innebär sorg och det har vi alla svårt att hantera för sorg är ju en ganska egoistisk känsla. Den handlar ju om att tycka synd om sig själv som blir lämnad kvar......

Ja...det är ämnen som kommer att dyka upp ofta hos mig i mina kommande bloggar...kommentera gärna...om Ni nu skulle rka hitta hit!